Título
Consulta online de enfermería para mejorar la calidad de vida percibida de los pacientes adultos celíacos de diagnóstico reciente.
Equipo investigador
- María Rosa Ramírez Pérez. Universidad Autónoma de Madrid.
- Eva García Perea. Universidad Autónoma de Madrid.
Objetivo
Medir la eficacia de una plataforma on-line de Enfermería que ofrezca información verídica, contrastada y científica a adultos con diagnóstico reciente de enfermedad celíaca para comprobar que la ayuda ofrecida mejora la transición y la adaptación a su nueva vida.
Resumen
El diagnóstico de toda enfermedad crónica ocasiona en las personas cambios en su vida. Además, en el caso de la enfermedad celíaca, implica modificaciones no sólo en la esfera física del paciente, sino que interfiere en la dieta, en adquirir conocimientos que antes no se tenían, e incluso en las relaciones sociales. Cuando nos diagnostican de pequeños, nuestros padres se encargan de “adaptarnos” y “adaptarse” a nuestra nueva vida, ¿pero qué pasa cuando nos diagnostican de mayores? ¿Quién nos ayuda? ¿Quién nos aconseja? ¿Quién nos advierte de todo lo que se nos viene encima? Internet, amigos con la misma problemática, asociaciones de pacientes, libros de recetas… la gente acude a un montón de sitios para obtener respuestas, en algunas ocasiones, equivocadas.
Pueden participar
Personas adultas mayores de 30 años que hayan sido diagnosticadas de enfermedad celíaca en los últimos 6 meses, o bien que lleven menos de 6 meses haciendo dieta sin gluten por algún otro problema de salud.
¿Qué tienen que hacer los participantes?
- Acudir a una entrevista personal con el equipo investigador al comienzo del estudio.
- Responder dos cuestionarios online sobre calidad de vida, uno al comienzo y otro al final del estudio.
- En el transcurso del estudio (5 meses), los participantes tendrán acceso a una plataforma virtual de enfermería para realizar cualquier consulta sobre la enfermedad y recibirán por correo electrónico información relevante de forma periódica.