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El jueves 28 de noviembre, el Congreso de los Diputados dio luz verde a una Proposición No de Ley (PNL) registrada por el PSOE para mitigar el agravio sanitario que padecen las personas con enfermedad celíaca y mejorar su calidad de vida. Este avance representa un pequeño triunfo para el colectivo celíaco, que durante más de diez años ha denunciado el incumplimiento de la Ley de Prestación Sanitaria en lo que respecta al cuidado de pacientes crónicos. Entre sus demandas se encuentran la cobertura económica de su tratamiento, el fomento a la investigación, la garantía de acceso a una dieta sin gluten segura en instituciones públicas y la formación de profesionales de la salud y la restauración.

La propuesta ha contado con el apoyo de los partidos que estaban presentes en la cámara: PSOE, SUMAR, PP, BILDU y Junts; y la abstención de VOX.

“Con nuestra iniciativa hemos querido contribuir al mejor conocimiento y tratamiento de la enfermedad celíaca desde el rigor clínico y las necesidades de las personas que la sufren. Hay que mejorar el diagnóstico, con detección temprana, su abordaje y el acceso a la dieta, único tratamiento posible en estos momentos", destacó la diputada de Comisión de Salud del Congreso, miembro del Partido Socialista, Sra. Carmen Andrés.

Esta propuesta constituye un avance significativo en la equidad en salud, ya que puede mejorar la calidad de vida y la integración social de las personas con celiaquía. Esto se debe a que implica la asignación de recursos de acuerdo con las características particulares de esta enfermedad, que no cuenta con un tratamiento farmacológico. 

¿Qué incluye la PNL?

Entre las medidas recogidas en la Proposición No de Ley (PNL), resalta, en primer lugar, la mejora de los registros clínicos en la Historia Clínica Electrónica, con el objetivo de sistematizar los datos epidemiológicos y llevar a cabo una vigilancia más efectiva de la enfermedad celíaca en España. Aunque representa un avance respecto a la situación actual, aún está lejos de la solicitud realizada por la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC) y las Asociaciones de Celíacos (Asociación Celíacs de Catalunya, FACE y la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten), que pedían un censo real, que debería ayudar a determinar el número de personas afectadas por la enfermedad celíaca (EC) en el país. Desde la SEEC, se ha solicitado la realización de un estudio epidemiológico periódico que mantenga una metodología común para facilitar comparaciones a lo largo del tiempo.

En segundo lugar, se contempla actualizar el Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca, difundirlo y formar a los profesionales sanitarios, con el objetivo de alinearlo con las guías vigentes en Europa desde 2022, así como la implementación de alertas en el sistema informático sanitario que alerte a los profesionales médicos de la sospecha de una posible celiaquía. Esto permitirá evitar errores diagnósticos, disminuir la alta tasa de infradiagnóstico, acortar el tiempo hasta el diagnóstico y asegurar un mejor seguimiento de los pacientes. Actualmente, el único tratamiento para la enfermedad celíaca consiste en seguir estrictamente una dieta libre de gluten y evitar el contacto cruzado con este. No obstante, un diagnóstico tardío y la falta de adherencia a esta dieta a largo plazo pueden provocar complicaciones graves, como anemia, osteoporosis, infertilidad o cáncer intestinal.

A diferencia de otros pacientes con enfermedades crónicas, quienes padecen enfermedad celíaca deben destinar una parte considerable de sus ingresos a productos específicos para mantener una dieta adecuada. Esta iniciativa aseguraría el cumplimiento del artículo 14 de la Ley 16/2003, que establece que “habría que considerar los cuidados que deben prestarse a los pacientes con enfermedades crónicas, como es la celiaquía, en la cartera de prestaciones sociosanitarias del Sistema Nacional de Salud”.

En un tiempo donde la dieta sin gluten se ha trivializado, es fundamental el siguiente punto aprobado para que desde el ámbito educativo, en colaboración con las Comunidades Autónomas, se promuevan medidas de sensibilización y de información en los centros educativos sobre las complicaciones derivadas de la enfermedad celíaca, y la obligación de ofrecer una dieta libre de gluten para las niñas, niños y adolescentes celíacos.

También, se garantizará la disponibilidad de menús sin gluten seguros en centros de salud, educativos, universitarios, sociosanitarios y residencias.

Por último se ha aprobado el impulso de la investigación, financiando desde las administraciones públicas estudios sobre la enfermedad celíaca para mejorar diagnósticos y tratamientos, que la portavoz de la asociación catalana tilda de clave, ya que, por ejemplo, el año pasado apenas se concedió financiación pública a la investigación en celiaquía. 

Han quedado puntos en el tintero, como la inclusión de los alimentos sin gluten en la Cartera Nacional de Salud y la necesidad de establecer definiciones expresas para "pan especial sin gluten" y "pan común sin gluten". Esto permitiría etiquetar estos productos adecuadamente y garantizar un tratamiento fiscal equitativo para las personas con celiaquía. Actualmente, en España, las personas celíacas son las únicas que deben pagar un IVA del 10% por su pan, en comparación con el 4% que abonan el resto de los ciudadanos. Estas propuestas, solicitadas por la Asociación Celíacs Catalunya y presentadas como enmiendas por Junts, han sido rechazadas por la Comisión.

La Asociación de Celíacos de Cataluña ha jugado un papel crucial en esta iniciativa. Gracias a su impulso, se llevó a cabo la Primera Jornada Parlamentaria sobre Celiaquía en el Congreso de los Diputados y ha mantenido una clara trayectoria de incidencia política en los últimos meses, junto a otras asociaciones de pacientes a nivel nacional, para que la PNL fuera debatida en el Congreso.