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El Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos organizó el pasado 22 de diciembre el IV encuentro entre pacientes e investigadores para conocer de primera mano el punto de vista de los pacientes e involucrarles en los estudios que realizan sobre las enfermedades que les afectan. La enfermedad celíaca fue una de las patologías que investiga el IdISSC y los proyectos que tienen en marcha se centran en los puntos más controvertidos a los que se enfrentan los médicos antes, durante y después del diagnóstico.

Por un lado, se investigan nuevos marcadores para identificar la EC en pacientes que iniciaron la dieta sin gluten si haberse realizado las pruebas y no toleran bien su reintroducción en la alimentación. Por otro, se están caracterizando en detalle los casos de EC que no cumplen los requisitos requeridos para que el diagnóstico sea fiable, como la EC seronegativa (no hay anticuerpos), la EC potencial o EC Marsh 1 (no hay atrofia de vellosidades) y la EC no DQ2 no DQ8 (no hay la típica predisposición genética). La idea es reunir indicadores que afiancen en diagnóstico en estas situaciones. Y el objeto de las investigaciones tras el diagnóstico se focaliza en el estudio de la EC no respondedora, es decir, los casos que no mejoran pese a seguir, de manera aparentemente correcta, la dieta sin gluten.

La opinión de los pacientes en estos estudios es fundamental, así como su participación, por lo que se está trabajando en crear una base de datos única de pacientes que permita seleccionarlos para unos u otros proyectos según su perfil y los requerimientos de cada estudio.