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La Asociación celebró el 25 de mayo la segunda edición de un congreso impartido por profesionales médicos y destinado a pacientes, con la colaboración del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, cuyo Salón de Actos principal acogió a los cerca de 200 participantes que se dieron cita para conocer las novedades sobre la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten de la mano de los expertos en este campo.

El acto inaugural contó con la presencia del Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, D. Fernando Prados Roas, y de la Presidenta de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), la Dra. Enriqueta Román, quien además es Jefe del Servicio de Pediatría del hospital madrileño Puerta de Hierro. Ambos destacaron la importancia de la formación de los pacientes desde el rigor, la profesionalidad y la experiencia, y destacaron el papel de las asociaciones en esta tarea.

Por su parte, como anfitriones del Congreso, el Dr. Santiago Artillo, Subdirector Médico del Área Materno-Infantil del hospital, y Roberto Espina, Director de la Asociación, agradecieron la gran afluencia de público y la participación de los ponentes, cuyas intervenciones se dividieron en dos sesiones, una dedicada a la enfermedad celíaca y su diagnóstico en niños y adultos, y otra centrada en el tratamiento: la dieta sin gluten.

Las sesiones del Congreso se iniciaron con una breve introducción a la enfermedad celíaca a cargo de la Dra. Enriqueta Román (Hospital Puerta de Hierro, Majadahonda), quien destacó el carácter sistémico (no exclusivamente digestivo) de la enfermedad y su base inmunológica de tipo autoinmune, que diferencia esta patología de la alergia al gluten, con una base inmunológica distinta, y de la sensibilidad al gluten no celíaca, que carece de los anticuerpos antitransglutaminasa en sangre y de la atrofia de vellosidades en el intestino que son característicos y definitorios de la enfermedad celíaca.

Enfermedad celíaca en la edad pediátrica

El Dr. Enrique Salcedo (Hospital 12 de Octubre, Madrid) comenzó exponiendo las características de la enfermedad en la edad pediátrica, en la que se puede dar cualquier manifestación digestiva, con una severidad variable, entre vómitos, diarrea, distensión abdominal, retraso de crecimiento, debilidad muscular, irritabilidad o anorexia, lo que tradicionalmente se ha definido como la presentación clásica de la enfermedad. Pero también aparecen manifestaciones extradigestivas, sobre todo en niños más mayores, y suele presentarse con un único síntoma, desde el estreñimiento hasta ciertas alteraciones neurológicas, pasando anemia (uno de los más comunes), hipoplasia del esmalte dental, dolores articulares, alteraciones menstruales, elevación de transaminasas en sangre, aftas bucales, osteoporosis o retraso de crecimiento.

El Dr. Salcedo insistió en varias ocasiones en la importancia de no retirar al gluten de la dieta hasta no tener confirmado el diagnóstico. Pero una vez verificado, es obligatoria la dieta sin gluten tanto en niños con síntomas como en los asintomáticos. Transitoriamente puede ser también aconsejable la retirada de la lactosa hasta lograr una la recuperación de las vellosidades, que se habrán normalizado, al igual que los síntomas y los anticuerpos, al cabo de 1-2 años. Una correcta dieta sin gluten corrige posibles carencias nutricionales y reduce el riesgo de padecer enfermedades asociadas como la diabetes tipo 1 o la tiroiditis autoinmune.

Recomendó también que los pacientes diagnosticados, aunque se encuentren bien, deben acudir a las revisiones anuales con el especialista para que valore su estado de salud general, además de los marcadores de enfermedad celíaca y otros parámetros analíticos, como los relacionados con el metabolismo del hueso o con la función tiroidea. Está demostrado que los pacientes que realizan este seguimiento cumplen mejor la dieta sin gluten.

Finalmente, respecto a la contaminación cruzada, recordó que cantidades tan pequeñas como 10-50 mg de gluten al día son suficientes para producir daños en el intestino (la dieta normal con gluten incluye entre 10 y 20 gramos de gluten al día).

Enfermedad celíaca en la edad adulta

La situación en la edad adulta es bastante diferente. Como comentó la Dra. Cristina Garfia (Hospital 12 de Octubre, Madrid), en la actualidad más del 70% de los diagnósticos de enfermedad celíaca corresponden a personas mayores de 20 años. Lo que no está claro es qué proporción corresponde a pacientes que arrastran la enfermedad desde la infancia o si se trata de casos en los que la enfermedad se ha manifestado ya en la edad adulta. Determinados factores ambientales, como gastroenteritis, las intervenciones quirúrgicas o el embarazo se asocian como disparadores de la enfermedad, o bien son responsables de que ésta se manifieste de manera más vigorosa si ya estaba presente en una forma latente o subclínica.

Las manifestaciones clínicas son muy diversas, y en relación a la población pediátrica es mucho menos frecuente que se presente con diarrea, pero es más común tener anemia, elevación de transaminasas en sangre, alteraciones en la función tiroidea o enfermedades autoinmunes concomitantes. Así, la presentación clásica de la enfermedad con síntomas digestivos de malabsorción, que se da en casi el 80% de los niños, no llega al 15% en adultos. De la misma manera, si bien más del 90% de los casos pediátricos tienen elevados los anticuerpos antitransglutaminasa en sangre y muestran atrofia de vellosidades en el duodeno, estos hallazgos se observan sólo en un tercio de los pacientes adultos.

La mayor diversidad de síntomas, su menor severidad y el hecho de que las pruebas mencionadas no siempre ofrecen resultados claros, hace que muchos pacientes inicien la dieta sin gluten sin confirmar el diagnóstico y piensen que son celíacos porque mejoran, una asunción errónea según comentó la Dra. Garfia: la dieta sin gluten también mejora los síntomas de otras patologías, como el síndrome de intestino irritable o la sensibilidad al gluten no celíaca, y en ocasiones la mejoría puede atribuirse simplemente a un efecto placebo.

En adultos, la dieta sin gluten normaliza la situación del paciente y el mayor riesgo de sufrir otras patologías desaparece, al igual que en los niños, pero pueden persistir la osteopenia, la ataxia y ciertas neuropatías cuando el diagnóstico se demora. La persistencia de atrofia por un mal cumplimiento de la dieta sin gluten, aunque no provoque síntomas, sí se asocia con riesgos para la salud. Con una dieta correcta, la lesión intestinal tarda en recuperarse entre 1 y 2 años, pero puede demorarse más tiempo, sobre todo con la edad, y algunos especialistas proponen hacer biopsias de seguimiento, algo no recogido en las guías vigentes.

Dieta sin gluten y legislación

Cristina López, nutricionista de la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten (Madrid), comenzó su ponencia poniendo sobre la mesa la diferencia entre lo que es la dieta sin gluten y lo que los pacientes recién diagnosticados creen que es la dieta sin gluten. Si bien esta dieta debe basarse en productos frescos que en su origen no contienen gluten, los pacientes suelen creer erróneamente que se trata de acudir al supermercado y comprar aquellos productos que están etiquetados sin gluten.

Según el Reglamento Europeo 828/2014, vigente desde julio de 2016, los productos etiquetados sin gluten o considerados aptos para celíacos pueden contener hasta 20 mg de gluten por kg de producto (las tradicionalmente llamadas 20 partes por millón, ppm), por lo que abusar de alimentos procesados, aunque sean sin gluten, implica un riesgo potencial. Afortunadamente, las empresas cumplen bien con la normativa y podemos considerar que los productos etiquetados sin gluten son seguros y pueden ser incluidos, con moderación, en la dieta sin gluten. En las últimas analíticas de control que realizó la Asociación el año pasado, de 125 muestras analizadas sólo 2 superaban el límite permitido, con más de 100 mg de gluten por kg en cada una. Otras 3 fueron también positivas, pero con valores inferiores a los 20 mg/kg.

Por otro lado, el sobrecoste de los productos específicos sin gluten (harinas, panes, pastas, etc.), aunque sigue siendo importante, se ha reducido en comparación con los años precedentes. En 2019, por primera vez, baja de los 1.000 € adicionales por celíaco y año, situándose en 986,40 € (en 2008 el sobrecoste anual alcanzaba los 1.466,40 €).

Teniendo en cuenta todos estos aspectos, seguir una dieta sin gluten finalmente implica un cambio de hábitos, tanto dentro como fuera de casa, siendo precisamente las comidas que se realizan fuera del hogar las que entrañan mayor riesgo. El Reglamento Europeo 1169/2014, que regula la declaración obligatoria de 14 alérgenos (el gluten entre ellos) cuando son añadidos de manera intencionada tanto en productos envasados como frescos, no garantiza la ausencia de gluten en establecimientos de hostelería, ya que la ausencia de gluten como ingrediente en un determinado plato o menú no excluye que esté presente como contaminante por una falta de control durante la elaboración.

Por este motivo, la Asociación trabaja activamente en la formación del personal de hoteles, restaurantes y obradores (también de empresas de catering) y ofrece información y asesoramiento para adaptar sus cartas y ofertar opciones sin gluten. Lo hace al amparo de un acuerdo de colaboración creado específicamente para este tipo de establecimientos al que actualmente se encuentran adheridos 30 obradores y 842 restaurantes de la Comunidad de Madrid, a los que se suman además 21 cadenas de restauración con múltiples franquicias.

No obstante, si a pesar de todo se produce un error por un procedimiento inadecuado, es importante reclamar, ya sea por escrito en el propio establecimiento o a través del Portal de Salud de la Comunidad de Madrid (www.madrid.org/seguiridadalimentaria), sin olvidar adjuntar el ticket de caja. El objetivo no es obtener una compensación económica sino contribuir a mejorar la práctica diaria de estos establecimientos para evitar que vuelva a ocurrirle lo mismo a otro cliente con enfermedad celíaca.

También es importante informar a la Asociación si un establecimiento señala platos sin gluten en su carta o menú y después añade una advertencia informando que no pueden garantizar la ausencia de contaminación en la cocina.

Finalmente, si a pesar de todas estas precauciones un paciente no se recupera adecuadamente, a la vista de síntomas que persisten, anticuerpos que siguen con valores positivos después de más de un año de dieta o que se han elevado tras la última revisión, atrofia que no se recupera en el intestino o alteraciones analíticas que no se normalizan, lo más probable es que la dieta sin gluten no sea tan estricta como se piensa. En estos casos es muy recomendable revisar la dieta con el Servicio de Nutrición y Dietética de la Asociación. Según su experiencia, el 98% de los errores en niños se producen en casa (en contra de lo que piensan los padres, que atribuyen el fallo al colegio), y en el caso de los adultos los problemas se presentan casi siempre fuera de casa, y es muy llamativo que hasta el 90% de ellos consumen con mucha frecuencia cerveza sin gluten elaborada a partir de cebada.

Estado nutritivo y hábitos dietéticos de la población celíaca

La Dra. Arrate Lasa (Universidad del País Vasco, Vitoria) presentó los resultados de un estudio que han llevado a cabo para evaluar el estado nutricional y los hábitos dietéticos de los pacientes celíacos. Los participantes fueron reclutados por el Hospital de Donosti, el Hospital de Cruces y la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten. Se recopilaron datos antropométricos y bioquímicos, además de cuestionarios sobre síntomas y sobre hábitos dietéticos, en tres momentos para ver la evolución: al inicio de la dieta sin gluten, a los tres meses y al cabo de un año de dieta.

Todos los participantes tenían un peso normal y una composición corporal adecuada al comienzo del estudio, y se mantuvo así hasta el final. La ingesta de energía tampoco varío en el año de seguimiento, pero en este caso era inadecuada, con exceso de proteínas y grasas, y déficit de hidratos de carbono. También se observó una ingesta deficiente de las vitaminas B3, B8 y D, así como de los minerales hierro, calcio y yodo. El consumo de cereales era igualmente inferior a lo recomendado, así como las frutas y verduras en el caso de los hombres. El consumo de carne, en cambio, era excesivo, aunque se redujo a lo largo del año de estudio.

Como consejos de dieta saludable, la Dra. Lasa expuso, entre otros, realizar 5 comidas al día que incluyan en total 2 raciones de verduras (al menos una cruda) y 3 de frutas (con al menos un cítrico u otra rica en vitamina C), a ser posible con piel, sin abusar de carne grasa ni embutidos, y garantizando beber unos 2 litros de agua diarios. Aconseja utilizar poca sal y poca grasa, a ser posible de calidad como el aceite de oliva, a la hora de cocinar y condimentar o aliñar las comidas, y siempre acompañado todo ello de una actividad física diaria de unos 45 minutos, que puede ser tan leve como caminar.

Estas recomendaciones son válidas para cualquier persona. En el caso de los pacientes celíacos, es necesaria la incorporación de granos sin gluten como alternativa a los cereales con gluten, como los cereales sin gluten maíz, arroz, mijo, sorgo o teff, y los pseudocereales trigo sarraceno (alforfón), amaranto o quinoa. A los que hay que sumar productos frescos como frutas, verduras, hortalizas, legumbres, carne, pescado, huevos, lácteos y frutos secos.

Para concluir, presentó las guías que ha publicado su equipo enfocadas a la educación nutricional de la población, con o sin enfermedad celíaca, y el software específicamente diseñado para la elaboración de dietas sin gluten, todo ello accesible en su página web: www.ehu.eus/es

Autor: Juan Ignacio Serrano Vela. Doctor en Biología.