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El Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid acogió el pasado 25 de mayo la séptima edición del congreso que anualmente organiza la Asociación para explicar la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten a pacientes, familiares y público en general interesado. Contó con la participación de profesionales de los servicios de pediatría, aparato digestivo y medicina interna del hospital anfitrión, y con las responsables de nutrición, dietética y seguridad alimentaria de la Asociación. El congreso fue inaugurado por la Dra. Marta Sánchez-Celaya, subgerente del hospital.

La enfermedad celíaca en la edad pediátrica

La Dra. Carmen Miranda (Servicio de Pediatría, Hospital Gregorio Marañón) inició su intervención definiendo la enfermedad celíaca (EC) como una patología sistémica inmunomediada desencadenada por la ingesta de gluten en personas con predisposición genética, que afecta en promedio al 1% de la población y al doble de mujeres que de varones. Destacó que por cada persona celíaca diagnosticada hay entre 5 y 10 sin diagnosticar.

Las formas de presentación actuales difieren del cuadro clásico de malabsorción que se observaba de forma predominante hace unas décadas, caracterizado por diarrea crónica con dolor y distensión abdominal, además de náuseas o vómitos. Desde la incorporación en los años 90 de los métodos serológicos para detectar en sangre anticuerpos específicos, y gracias al mejor conocimiento de la enfermedad, el panorama clínico que se observa hoy en el momento del diagnóstico está más representado por síntomas extradigestivos, como el déficit de hierro, la elevación de enzimas hepáticas en sangre, el cansancio o la talla baja, aunque siguen siendo frecuentes la distensión abdominal, la diarrea e incluso el estreñimiento.

Durante el seguimiento, que se pauta a los 3-6 meses del diagnóstico, después a los 12 meses y una vez normalizada la situación clínica y analítica del paciente se emplaza a revisiones cada 1-2 años, es recomendable evaluar la evaluación de los síntomas, el crecimiento y el desarrollo puberal, así como los niveles de anticuerpos en sangre, parámetros nutricionales (hierro, vitamina D, vitaminas B9 y B12), la función hepática y la función tiroidea. El plazo para la normalización depende del síntoma o alteración. Las diarreas quedan resueltas en los primeros 6 meses, la anemia ferropénica entre los 6 y los 12 meses y el crecimiento debe estar normalizado en 1 año. Como norma se establece un periodo de 2 años para la completa normalización de la persona. De no producirse, es necesario revisar que el diagnóstico es correcto, comprobar que la dieta sin gluten se realiza de manera estricta y buscar posibles patologías adicionales que expliquen los síntomas persistentes.

La enfermedad celíaca en la edad adulta

La EC en la edad adulta podría considerarse, en palabras del Dr. Antonio Pajares (Servicio de Digestivo, Hospital Gregorio Marañón), otra enfermedad en comparación con la EC pediátrica, con una expresión clínica, serológica e histológica atenuada. Clínicamente predominan las formas extradigestivas con osteoporosis, aftas orales, hipertransaminasemia, dermatitis o fatiga, pudiendo asociarse con patologías de base inmunológica como la diabetes tipo 1 o la tiroiditis autoinmune. Los síntomas digestivos clásicos se dan en menos del 25% de los casos y el sobrepeso es frecuente.

Desde el punto de vista analítico, los niveles de anticuerpos son inferiores a los observados en pediatría, llegando a ser negativos en el 2-5% de los pacientes adultos con EC confirmada. Y a nivel histológico la lesión intestinal puede presentarse con enteritis linfocítica, una lesión inflamatoria sin atrofia que puede tener múltiples causas, como la infección por Helicobacter pylori, el consumo de antiinflamatorios no esteroideos o parásitos como Giardia. Todo ello dificulta notablemente el diagnóstico. Pese a todo, se ha incrementado el diagnóstico de la EC en adultos. Hoy, el 70% de los diagnósticos corresponden a personas mayores de 20 años (el 25% tienen más de 65), y la edad media de los pacientes adultos ha pasado de los 30 a los 45 años desde 1980.

La evolución de la EC y el seguimiento de los pacientes adultos también es más complicada. Los síntomas persisten en el 30% de los casos. Si bien la principal causa es el mal cumplimiento de una dieta sin gluten, no hay que descartar otros problemas digestivos que son comunes en la población y que afectan también a las personas celíacas, como las intolerancias a azúcares (lactosa, fructosa), el sobrecrecimiento bacteriano (SIBO) o el síndrome de intestino irritable. No es infrecuente el déficit enzimático de disacaridasas cuando hay atrofia de vellosidades, lo que dificulta la digestión y absorción de lactosa (glucosa+galactosa), maltosa (glucosa+glucosa) o sacarosa (glucosa+fructosa), disacáridos que continúan su recorrido hacia el intestino grueso donde son fermentados por las bacterias del colon generando gas y provocando malestar intestinal con hinchazón y diarrea.

Por su parte, la intolerancia a la fructosa no deriva de un déficit de disacaridasas, puesto que es un azúcar sencillo (monosacárido) que no requiere digestión. Su acumulación en el intestino y los problemas que ello causa tienen más que ver con el balance entre glucosa y polioles como el sorbitol. La fructosa se absorbe mejor cuando predomina la glucosa y peor si predomina el sorbitol, presente de manera natural en ciertos productos vegetales (manzana, ciruela, melocotón, cebolla, espinacas,…) y añadido como edulcorante en alimentos procesados. Y en cuanto al SIBO (acrónimo que elude mencionar por el carácter de reclamo comercial que está adquiriendo) sugirió cautela ante la nueva moda, con casi 35 millones de búsquedas en Google concentradas en los últimos 3 años.

Transición de la edad pediátrica a la adulta

La Dra. Paula Pujols (Servicio de Medicina Interna, Hospital Gregorio Marañón) expuso una problemática que no suele abordarse en este tipo de congresos y que es de vital importancia para garantizar el seguimiento de los pacientes con EC. Es considerable el número de pacientes que dejan de tener controles una vez abandonan la edad pediátrica, por la falta de coordinación entre los servicios de pediatría y aparato digestivo, y por la falta de protocolos que sirvan de guía durante esta transición, que requiere de consultas conjuntas que durante un tiempo que incluyan al paciente, a su familia y a los profesionales de pediatría y aparato digestivo. El ambiente amigable que hay en los servicios de pediatría en los hospitales dista del ambiente más hostil de las áreas de consultas adultas, donde se mezclan además edades muy diferentes y problemas de salud dispares. La edad de transición no está definida, oscila entre los 14, los 16 y los 18 años, depende también del estado de madurez de cada paciente. El obstáculo al que se enfrentan es el paso de una atención más paternal por parte de la familia y de los profesionales de pediatría, que están además formados para atender el estado físico, emocional y social de sus pacientes, a una atención más autónoma en la que la responsabilidad recae más en el propio paciente.

El papel de la microbiota intestinal en la enfermedad celíaca

La microbiota intestinal está centrando muchas de las investigaciones que se llevan a cabo en enfermedades crónicas, también en la EC, y fue el tema que abordó el Dr. Guillermo Álvarez Calatayud (Servicio de Pediatría, Hospital Gregorio Marañón). Las bacterias son los organismos vivos más abundantes del plantea y más del 99% resultan completamente inofensivos para el ser humano; de hecho, muchos de ellos son beneficiosos e imprescindibles para la vida. Nuestro cuerpo está habitado por miles de millones de microorganismos (hongos, bacterias y virus) que en conjunto constituyen las diferentes microbiotas q según su ubicación se denominan intestinal, respiratoria, urogenital, cutánea, etc. Estas microbiotas y sus genomas constituyen el microbioma, un superorganismo que interactúa con el nuestro. La composición de la microbiota intestinal, en cuanto a su diversidad y abundancia, está influenciada por múltiples factores, desde  la vida intrauterina hasta los hábitos de vida en la edad adulta, pasando por el tipo de parto (natural o por cesárea), la alimentación en los primeros años de vida, la lactancia materna, infecciones, toma de antibióticos, etc.

En el caso de la EC, está bien documentada la alteración en la composición de la microbiota intestinal, con aumento de grupos proinflamatorios (bacteroides, estafilococos y otros) y disminución de grupos antiinflamatorios (bifidobacterias y lactobacilos), algo que se conoce como disbiosis.

Esta disbiosis está presente antes de que se manifieste la enfermedad y no se restaura pese a seguir la dieta sin gluten tras el diagnóstico, dieta que incluso conlleva una reducción de la diversidad microbiana (también en personas sanas que optan por seguir esta dieta). De hecho, la disbiosis parece estar favorecida por la genética del propio individuo, al ser más frecuente en sujetos que presentan las variantes HLA DQ2 que predisponen a la EC, y también se relaciona con la sintomatología digestiva que presentan algunos pacientes. Esta situación promueve la investigación sobre el uso de probióticos y prebióticos tanto como estrategia preventiva como terapéutica, aunque hasta la fecha no han podido probar su capacidad para mejorar la situación clínica de los pacientes y no existe indicación de administrar probióticos o prebióticos junto con la dieta sin gluten. El Dr. Álvarez Calatayud concluyó alertando del impacto que tienen las dietas restrictivas sobre la microbiota intestinal y la salud.

La dieta sin gluten

El tratamiento de la EC, según explicó Cristina López (Servicio de Nutrición, Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten), consiste en seguir de por vida una dieta sin gluten estricta y nutricionalmente equilibrada para garantizar la correcta recuperación de los pacientes. Ello implica basarla en alimentos naturales y poco procesados para reducir el riesgo de ingestas accidentales de gluten y de ingredientes poco saludables. La legislación vigente en la Unión Europea (UE 828/2014) establece que los productos manufacturados etiquetados “sin gluten” o considerados aptos para celíacos pueden contener hasta 20 miligramos de gluten por Kg de producto (20 partes por millón, ppm), y el Reglamento de Alérgenos (UE 1169/2014) obliga a declarar la presencia de 14 alérgenos, entre ellos los cereales con gluten (trigo, cebada, centeno y avena), cuando son incorporados como ingredientes (no como contaminantes, cuidado con las trazas). Sobre la avena, Cristina explicó que se trata de un cereal con gluten cuyo contenido en gluten y su toxicidad es muy inferior a la del trigo, hasta el punto de estar permitido su uso para elaborar productos sin gluten si se garantiza la ausencia de contaminación cruzada y no superan las 20 ppm de gluten. Aún así, algunos pacientes no la toleran y por eso se recomienda no consumirlos hasta estar plenamente recuperados (mínimo un año tras el inicio de la dieta sin gluten).

Los errores más frecuentes, según recopiló Blanca Esteban (Servicio de Seguridad Alimentaria, Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten) y expuso Juan Ignacio Serrano (Servicio de Investigación, Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten) tienen lugar en casa, en contra de lo que suele pensarse, aunque es cierto que existe mayor riesgo de ingesta accidental de gluten fuera de casa. El uso compartido de saleros de mano, utensilios de madera, alimentos de untar (mantequillas, quesos, …) y trapos de cocina, la harina y el pan rallado con gluten  o el manejo de piensos para animales son focos de contaminación habituales en casa, y la comunión con obleas de trigo o la compra de productos de panadería o bollería en obradores que elaboran con y sin gluten son hábitos de riesgo fuera de casa. También el consumo de productos sin gluten elaborados a partir de materias primas con gluten a pesar de haber sido tratadas para reducir su toxicidad, como la cerveza sin gluten (elaborada a partir de cebada), las masas de pizza que incorporan almidón de trigo sin gluten o galletas y similares elaborados con avena, cereal con gluten que puede no ser tolerado por algunos pacientes.

Estos errores son detectados por Blanca en las revisiones de la dieta sin gluten que hace en los casos de no mejoría, por persistencia de síntomas, de anticuerpos o de lesión intestinal. En estas revisiones evalúa si se comete algún error, ya sea en casa o fuera de casa, y hábitos de consumo inadecuados, como el abuso de productos manufacturados o el consumo habitual de cerveza sin gluten o alimentos sin gluten con almidón de trigo o avena. Muchos de estos errores son imputables al propio paciente, ya sea por malas prácticas o errores en casa, o por asumir riesgos fuera de casa, especialmente en la edad adulta por cuestiones de tipo social. De hecho, en un muestreo realizado recientemente por la Asociación de manera anónima en 17 restaurantes de comida rápida con opciones sin gluten (hamburgueserías, pizzerías, etc.) en los que los pedidos se realizaron por teléfono o en el local para llevar no se detectó gluten en ninguna de las 21 muestras que fueron analizadas.

En cuanto al estado nutricional de los pacientes, el Dr. Manuel Martínez Lázaro (Servicio de Pediatría, Hospital Gregorio Marañón) comentó la necesidad de realizar analíticas nutricionales en el momento del diagnóstico y durante el seguimiento, para detectar posibles carencias nutricionales debidas a la EC y otras que pueden surgir con motivo de la dieta sin gluten si no es suficientemente variada y equilibrada. En el momento del diagnóstico puede existir déficit de hierro con o sin anemia (asegurar el consumo de carne roja, legumbres y frutos secos para subsanarlo), déficit de vitaminas B9 (folato) y B12 (carne, pescado, verduras y legumbres), déficit de calcio y vitamina D (lácteos, pescados y frutas) o déficit de zinc (semillas y frutos secos). Durante el seguimiento, es necesario vigilar el aporte suficente de fibra y carbohidratos, que suelen ser deficitarios en las dietas sin gluten, y controlar que no haya exceso en el aporte de grasas y azúcares sencillos, cuyo contenido es mayor en los productos específicos sin gluten en comparación con sus equivalentes con gluten. El Dr. Martínez destacó que los déficits y desequilibrios nutricionales que se observan en las personas celíacas son similares a los detectados en la población general debido a hábitos poco saludables que implican una ingesta deficitaria de fibra y excesiva de calorías en forma de azúcares y grasas. Como norma, no será necesaria la suplementación nutricional salvo que el médico lo estime oportuno.

Ludoteca, desayuno y obsequio para los participantes

Durante las sesiones científicas del congreso, a las que asistieron 254 personas, un equipo de voluntarias de la Asociación se encargó de atender a los 49 menores que acudieron con sus padres con diferentes talleres infantiles antes del desayuno y un espectáculo de magia después. El desayuno fue sin gluten para todos los asistentes con bollería de la pastelería La Oriental de Madrid, que se sumó a las muestras de productos sin gluten que Airos, Gullón y Schär donaron para incluir en la bolsa de documentación, junto con cupones descuento del restaurante Pizza Natura. También colaboraron en la organización del congreso el obrador sin gluten Celicioso y Maná, tienda especializada en productos sin gluten.

Autor: Juan Ignacio Serrano Vela. Doctor en Biología. Servicio de Investigación y Formación de la Asociación.