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La 30ª edición del congreso anual de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), celebrado en Bilbao, incluía en su programa una sesión específica dedicada a la enfermedad celíaca, patología que también tuvo presencia en otras sesiones del congreso más relevante en el ámbito de la pediatría que aglutina a médicos especialistas en las áreas de la gastroenterología, la hepatología y la nutrición.

Elaboración de un protocolo de seguimiento de la enfermedad celíaca

El seguimiento de los pacientes con enfermedad celíaca no está suficientemente definido ni articulado, lo que supone una pérdida de control de los pacientes con el tiempo. Para mejorarlo, se ha constituido un grupo de trabajo integrado por las sociedades de gastroenterología pediátrica y de adultos, las sociedades de médicos de familia y pediatras de atención primaria y por las asociaciones de celíacos más representativas de nuestro país. Una parte de este proyecto consistía en encuestar a médicos y pacientes sobre su experiencia con el seguimiento de la enfermedad y las principales conclusiones se presentaron en este congreso.

Los resultados de la encuesta remitida a médicos constaba de 9 preguntas y estaba dirigida a especialistas en gastroenterología pediátrica de la SEGHNP. Fue respondida por 96 profesionales, mayoritariamente de hospitales terciarios. El 77% de los encuestados no dispone de un protocolo de seguimiento coordinado entre atención primaria y hospitalaria, aunque el 35% deriva a sus pacientes al centro de salud para realizar el seguimiento. El 48% envía a sus pacientes a especialistas digestivos de adultos cuando abandonan la edad pediátrica, pero sin un protocolo establecido, que solo alegan tener el 8%. El 58% no dispone de dietistas-nutricionistas a quienes remitir a sus pacientes para el control dietético y menos del 10% evalúa la calidad de vida de sus pacientes.

La encuesta enviada a pacientes constaba de 17 preguntas y les fue remitida por correo electrónico y aplicaciones móviles a través de las 3 asociaciones de celíacos más representativas de nuestro país: la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten en Madrid (9.121 socios), la Asociación Celíacs de Catalunya en Cataluña (6.131 socios) y la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (17.471 socios), que engloba al resto de comunidades autónomas, sumando entre todas 32.723 pacientes. Estuvo habilitada durante una semana en el mes de enero de 2024 y fue respondida por 3.912 pacientes (12%), algo más de la mitad (2.127 pacientes) correspondía a casos diagnosticados en edad pediátrica (0-14 años), cuyos resultados son los que se mostraron en este congreso.

Los controles médicos programados caen del 95% al 66% al superar la edad pediátrica (a partir de los 14 años), y también transcurridos los 2 años desde el diagnóstico, pasando del 97% al 79%. Es llamativa la pérdida de seguimiento a partir de esas franjas temporales: el 18% de los mayores de 14 años y el 11% de los que llevan más de 2 años diagnosticados no acuden nunca a revisión, y entre quienes sí lo hacen aumentan los controles en Atención Primaria a partir de los 14 años (pasan del 7% al 20%) y después de 2 años desde el diagnóstico (pasan del 4% al 15%). No ha tenido ninguna revisión en los últimos 2 años el 28% de los mayores de 14 años frente 5% de los que siguen en edad pediátrica, solo acuden a consultas de nutrición el 14% de los pacientes y en torno a 2 tercios de los encuestados optarían por controles anuales y en el hospital, o alternando hospital y centro de salud.

La experiencia de médicos y pacientes coincide en la necesidad de mejorar la coordinación entre los servicios hospitalarios de pediatría y aparato digestivo, y entre hospitales y centros de salud, para garantizar el seguimiento en la transición a la vida adulta y a largo plazo. Se demanda igualmente habilitar consultas hospitalarias de nutrición para el control dietético y nutricional de la enfermedad.

Grupo de trabajo en enfermedad celiaca en la SEGHNP

Existen numerosos grupos de trabajo dentro de la SEGHNP para abordar y estudiar diferentes problemas de salud en el ámbito pediátrico de la gastroenterología, la hepatología y la nutrición. Dentro de la gastroenterología pediátrica, uno de los más activos y de más larga trayectoria es el grupo de trabajo de enfermedad celíaca. Entre los proyectos que tiene en marcha destacan la tercera fase del Registro Nacional de Pacientes con Enfermedad Celíaca en España (REPAC 3), con algo más de 1.000 menores registrados, el estudio de la EC potencial o el estudio de los casos con déficit de inmunoglobulina A (IgA). Se va a estudiar también en detalle la relación entre la infección con el rotavirus y la EC,  ya que hay datos contradictorios sobre el posible papel protector de esta vacuna frente al desarrollo de la EC, y está previsto estudiar cómo implementar el análisis de gluten en heces y orina en menores de 14 años para el control de la dieta sin gluten. Otro objetivo para este año es publicar el protocolo de seguimiento unificado para edad pediátrica y adulta e integrando los ámbitos asistenciales de atención primaria y hospitalaria.

La controversia de la vacuna frente al rotavirus

El rotavirus es uno de los principales causantes de gastroenteritis en la edad pediátrica y tradicionalmente se le ha vinculado como posible desencadenante de la EC en la infancia. Con la llegada en 2006 de la primera vacuna contra el rotavirus, algunos países, como Finlandia, han detectado un descenso en la incidencia de la EC entre los bebés vacunados en comparación con los no vacunados. En Reino Unido, sin embargo, no han visto este efecto, y un análisis comparado de todos los estudios que han investigado la posible relación entre la vacunación contra el rotavirus y la enfermedad celíaca ha concluido que no se puede establecer tal relación. Sin embargo, después de todos estos estudios se ha publicado uno nuevo, en Cataluña, que sin llegar a investigar si tiene relación o no, ha detectado un descenso muy notable en el número de casos de EC en la última década y analizando cambios ambientales que hayan podido influir, el que más peso tiene es precisamente la vacunación contra el rotavirus, que empezó a administrarse en Cataluña en 2007, justo después de concluir un estudio de prevalencia de EC que se hizo en la década del 2000 y que después e replicó en la de 2010, que fue lo que permitió detectar este drástico descenso. El grupo de trabajo de EC de la SEGHNP ha utilizado los datos del registro REPAC 2 (más de 3.000 casos diagnosticados entre 211 y 2017) para ver si ocurre lo mismo en el resto de España y la conclusión, por ahora, es que no. En los casos evaluados, la tasa de vacunación entre los celíacos (28,7%) era prácticamente la misma que en la población general (27,7%), por lo que no parece que la vacunación haya influido en el riesgo de EC.

Y además…

En el congreso también se expusieron resultados de diversos estudios sobre la patología. En el apartado clínico se habló sobre las alteraciones orales vinculada a la EC, cuyo mecanismo no está bien esclarecido. Puede deberse a fenómenos autoinmunes activos, al efecto de la dieta sin gluten o a factores relacionados con la saliva. Entre las afectaciones más comunes destacan la estomatosis aftosa recurrente, casi 4 veces más frecuente en población celíaca que en población general, y la hipoplasia del esmalte dental, hasta 6 veces más frecuente. Es alta la prevalencia de las caries (40%) y la erupción retardada, que llega a afectar al 23% de los pacientes, acumulando un retraso de hasta 15 meses. Por otro lado, aplicando modelos matemáticos que se nutren de diversas variables clínicas, antropométricas y bioquímicas de los pacientes pueden llegar a diferenciarse dos grupos: los que presentan síntomas clásicos con clara afectación nutricional y los que presentan síntomas no clásicos sin una afectación nutricional tan marcada.

El estudio de linfocitos intraepiteliales por citometría de flujo centró las intervenciones relacionadas con el diagnóstico, por su utilidad para identificar casos controvertidos o dudosos, como los catalogados de EC potencial, que muestran predisposición genética y elevación de anticuerpos en sangre en ausencia de atrofia. El resultado positivo en el linfograma intraepitelial es un buen predictor de EC, especialmente si existe linfocitosis intraepitelial (lesión Marsh tipo 1), aún sin síntomas.

En cuanto a posibles marcadores que permitan monitorizar la evolución de la enfermedad se habló de la citrulina plasmática, cuyos niveles van aumentando a medida que se va reparando la lesión intestinal, o la permeabilidad intestinal, que debería normalizarse también aunque se mantiene alterada hasta dos años tras el inicio de la dieta sin gluten según el estudio presentado. También se habló del estudio en profundidad de la expresión génica de células inmunitarias que puede analizarse en sangre y determinar, como arrojan los resultados preliminares, que la dieta sin gluten parece tener un efecto inmunomodulador con la inhibición de la expresión de genes proinflamatorios y la activación de otros antiinflamatorios.

Por último, sobre los aspectos más emocionales, se comentó la utilidad de los cuestionarios de calidad de vida como parte del manejo de los pacientes, como el CD-QOL, específico para EC, y el KIDSCREEN-52, cuestionario genérico para evaluar calidad de vida infantil relacionada con la salud. Combinarlos puede ayudar a mejorar la relación médico-paciente.

Autor: Juan Ignacio Serrano Vela. Doctor en Biología. Servicio de Investigación y Formación de la Asociación.