NOTICIAS

Cada año, la Asociación reúne a los profesionales sanitarios para actualizarles en torno a la enfermedad celíaca (EC) y la sensibilidad al gluten no celíaca (SGNC). Ese es el objetivo del XIII Curso de Diagnóstico de la Enfermedad Celíaca que organiza la Asociación, que este año se ha celebrado en el Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés (Madrid) y que ha vuelto a su modalidad presencial, combinada con el formato online. Asistieron a la jornada 150 profesionales a los que se sumaron otros tantos que siguieron la emisión en directo para actualizar su formación en diversos aspectos relacionados tanto con el diagnóstico como con el seguimiento de estas patologías.

La inauguración del Curso corrió a cargo de Dña. Paula Gómez-Angulo, directora de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; El Dr. Domingo del Cacho, director gerente del Hospital Severo Ochoa; el Dr. José Luis Castro, jefe de sección de aparato digestivo del Hospital Severo Ochoa; y D. Roberto Espina, director de la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten. Todos coincidieron en la importancia de dar voz a las Asociaciones de pacientes porque son las que tienen el conocimiento de la situación para poder ayudar y, en palabras de Gómez-Angulo, gracias a su trabajo, tres cuartas partes de los pacientes están bien informados.

El curso analizó distintos aspectos de la EC y la SGNC de la mano de una veintena de profesionales especializados que, a lo largo de 19 ponencias, desgranaron los conceptos más actualizados en torno al diagnóstico y al seguimiento de los pacientes.

Enfermedad celíaca en edad pediátrica

Entre las conclusiones comentadas durante la mesa dedicada a los niños, se resaltó que la EC sigue siendo una patología infradiagnosticada y que debe ser tratada siempre por un gastroenterólogo pediátrico.

Como punto a tener en cuenta en el momento del diagnóstico, se expuso cómo los corticoides orales utilizados habitualmente en afecciones respiratorias pueden incidir en el resultado de las pruebas y provocar falsos negativos y se resaltó la importancia del seguimiento clínico tras el diagnóstico para valorar el crecimiento, vigilar la adherencia a la dieta sin gluten y la evolución de síntomas, así como el seguimiento a familiares de primer grado: estudio genético, estudio serológico y seguimiento posterior.

Enfermedad celiaca en la edad adulta

La EC en la edad adulta suele presentarse de forma atípica, es decir, con síntomas digestivos no muy específicos o con síntomas extradigestivos, que hacen más difícil aún su detección.

Al igual que ocurría con los niños, también en adultos es esencial el cribado de familiares de primer grado, ya que entre el 7% y el 10% pueden desarrollar la enfermedad, así como el despistaje de otras enfermedades autoinmunes asociadas a la EC como la diabetes tipo 1 o tiroiditis autoinmune.

En este sentido, la genética también es importante, principalmente para descartar la enfermedad en familiares, ya que alguien que no presente genética compatible nunca desarrollará la enfermedad y, por tanto, no será necesario hacer un seguimiento.

El papel de la Atención Primaria

Los profesionales de Atención Primaria tuvieron también su espacio en este curso. Su labor es fundamental en la detección de posibles casos de EC y por ello se expusieron los síntomas y alteraciones analíticas que pueden ser indicio de la enfermedad. La anemia o el déficit de hierro persistentes sin causa aparente, una elevación inexplicada de las enzimas hepáticas, la hipoplasia del esmalte dental, ciertos problemas cutáneos o la fatiga intensa son alteraciones comunes que aparentemente se presentan de manera aislada y no dan pie a investigar si se trata de EC. Sin embargo, en numerosas ocasiones basta con indagar un poco en la historia clínica y familiar del paciente para descubrir que en realidad reúne suficientes indicios de sospecha como para analizar en sangre los anticuerpos específicos de la EC, la única prueba del proceso diagnóstico de la enfermedad que puede solicitarse desde los centros de salud, pero muy valiosa porque un resultado positivo obliga a derivar al paciente a la consulta del especialista en gastroenterología pediátrica o de adultos, incluso en ausencia de anticuerpos si existe una sospecha muy fundada de EC.

También se destacó la necesidad de asegurar que el paciente está consumiendo una cantidad suficiente de gluten en el momento de realizar esta analítica. SI no es así, hacerlo durante un periodo mínimo de 2 semanas a razón de 10 gramos de gluten diarios (unas 4 rebanadas de pan blanco). En ningún caso se deber recomendar el inicio de la dieta sin gluten desde el centro de salud, ni en base al resultado positivo de los anticuerpos en sangre ni en base a un resultado genético positivo que pueda aportar el paciente.

Y en los grupos de riesgo, especialmente los familiares de primer grado de una persona diagnosticada, es necesario realizar un control serológico periódico, cada 2-3 años, aunque no presenten síntomas.

En definitiva y, tal y como explicaron los expertos durante la jornada, para detectar y diagnosticar la enfermedad celíaca de forma precoz es necesario pensar en ella y sospecharla, principalmente desde Atención Primaria, donde se definirán los criterios necesarios para poder derivar al paciente al especialista.

Diagnóstico avanzado y nuevos tests de diagnóstico y seguimiento

El estudio genético de predisposición a EC y el estudio inmunológico de los linfocitos intraepiteliales en la biopsia duodenal mediante citometría de flujo, más conocido como ‘linfograma intraepitelial’, también fueron expuestos como herramienta de apoyo al diagnóstico en casos dudosos, como la EC seronegativa (atrofia sin anticuerpos) y la EC Marsh 1 (anticuerpos sin atrofia), a las que también se concedió un espacio. El resultado negativo en el estudio genético permite descartar con certeza la EC, y el resultado positivo del linfograma intraepitelial permite confirmar con certeza la EC.

En cuanto a los nuevos tests para diagnóstico y seguimiento, se concluyó que los tests serológicos rápidos, que ofrecen el resultado de anticuerpos en unos 10 minutos a partir de una gota de sangre con un pinchazo en el dedo, actualmente tienen escasa utilidad por su baja sensibilidad, aunque son altamente específicos. Sin embargo, los tests que detectan gluten en heces u orina sí se presentan como una herramienta muy útil para el control de la dieta sin gluten, aunque aún están muy poco implantados en los centros hospitalarios y las versiones de uso doméstico tienen un coste que debe ser asumido por el paciente.

La dieta sin gluten

Actualmente, la dieta sin gluten es el único tratamiento para la enfermedad celíaca, por lo que también se dedicó una mesa a este aspecto, incidiendo en que seguir una dieta sin gluten no es comprar productos específicos, sino seguir una dieta lo más natural posible.

De hecho, no todos los pacientes saben que no se debe abusar de los productos procesados sin gluten, por lo que en la Asociación ayudamos a muchos de ellos, que no negativizan sus anticuerpos o que siguen presentando síntomas.

Desde nuestro departamento de nutrición y dietética se les revisa la dieta de forma exhaustiva, lo que permite detectar fallos, no solo en la dieta de los pacientes sino también en los controles médicos. En el último año hemos detectado fallos en el proceso de diagnóstico y seguimiento que han dado pie a considerar que el paciente hacía mal la dieta cuando no era así. Por ejemplo, el diagnóstico sin biopsia en pediatría no es aplicable a pacientes con déficit de IgA, lo que obligó en un caso a reintroducir el gluten para después realizar biopsia y confirmar la EC, y el lento descenso de los anticuerpos de clase IgG en estos casos no implica que el paciente haga mal la dieta, ya que estos anticuerpos tienen una evolución diferente que los de clase IgA.

Los fallos que sí son atribuibles a un incumplimiento de la dieta sin gluten tienen que ver, por ejemplo, con el consumo de productos de panadería o bollería elaborados sin gluten pero en establecimientos donde se elaboran productos de este tipo con gluten o pueden ser debidos incluso al abuso de la cerveza, aunque ésta sea sin gluten.

Esto demuestra que la información es clave a la hora de seguir una dieta sin gluten correctamente, por lo que desde la Asociación ponemos todos nuestros medios y esfuerzos en que los pacientes y los médicos estén bien informados sobre su patología y tratamiento.

Sensibilidad al gluten no celíaca

La sensibilidad al gluten no celíaca sigue siendo un cajón de sastre en el que se mezclan personas con una verdadera sensibilidad inmunológica a esta proteína y personas que hacen dieta sin gluten, muchas de ellas por iniciativa propia, y que en realidad sufren síntomas de intestino irritable causados por una sensibilidad o intolerancia al trigo que deriva de otros componentes del cereal, como pueden ser los fructanos (carbohidratos fermentables) o los inhibidores de amilasa y tripsina (ATI), que pueden causar cierta inflamación intestinal. Otras personas, incluso, experimentan un efecto nocebo, es decir, un empeoramiento clínico ante la creencia de que el trigo, o el gluten, es dañino. Estudios rigurosos sólo han sido capaces de identificar una verdadera sensibilidad al gluten en escasamente el 20% de las personas que, sin ser celíacas, aseguran mejorar con la dieta sin gluten.

Los asistentes presenciales tuvieron la oportunidad de tomar un desayuno sin gluten en el descanso de la mañana y una comida tipo cóctel que por primera vez desde que celebramos este curso fue también sin gluten para todos los comensales, diseñado específicamente para este curso por Mediterránea Catering, encargada del servicio de comedor del hospital. Se llevaron, además, una bolsa de documentación que incluía, entre otros materiales, la versión resumida del Protocolo para el Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celíaca que publicó el Ministerio de Sanidad hace 2 años.

Autora: Nuria Peralbo
Servicio de Comunicación, Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten, Madrid