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El Hospital Universitario La Paz de Madrid fue la sede de la 16ª edición de este curso itinerante focalizado en la formación de profesionales médicos de atención  primaria y hospitalaria, quienes reciben créditos de formación continuada tras asistir a una jornada en la que se repasan y actualizan los principales aspectos relacionados con el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de una patología que, a pesar de su elevada prevalencia, aún hoy sigue infradiagnosticada: 2 de cada 3 en la infancia y 4 de cada 5 en la edad adulta están sin diagnosticar. Asistieron más de 200 profesionales y los diferentes contenidos fueron expuestos a lo largo de las 7 horas lectivas que abarcó el curso por 14 ponentes expertos que son referente nacional e internacional en enfermedad celíaca (EC).

La organización desde el hospital estuvo liderada por la Prof. Isabel Polanco, Catedrática de Pediatría en la Universidad Autónoma de Madrid y ex Jefe de Servicio de Pediatría en dicho hospital, quien inauguró el curso junto a la Subdirectora Médica del Hospital Materno-Infantil La Paz, la Dra. Susana Noval, el Jefe de Sección  de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica del hospital, el Dr. Manuel Molina, y el Director de la Asociación, D. Roberto Espina. Destacaron el enorme interés que sigue despertando la EC, en vista de la gran afluencia de profesionales ya desde primera hora de la mañana, para un curso que se prolongó hasta la tarde con una carga lectiva de 7 horas. Agradecieron igualmente a la Asociación su apuesta por una formación médica especializada que se ha convertido en referente nacional a lo largo de los años.

Uno de los temas destacados de esta edición fue el seguimiento de los pacientes diagnosticados, que se incluyó en la mesa dedicada al abordaje de la enfermedad desde Atención Primaria, ámbito que resulta clave para identificar posibles casos de EC y donde se inicia el proceso diagnóstico, pero que también tiene un papel fundamental en el seguimiento, sobre todo a largo plazo. Según se expuso, se produce una pérdida importante de seguimiento al superar la edad pediátrica y transcurridos dos años desde el diagnóstico, por lo que se requiere potenciar la coordinación entre los servicios hospitalarios de pediatría y aparato digestivo para una correcta transición a la edad adulta, y entre los ámbitos asistenciales de atención hospitalaria y primaria para evitar la pérdida de seguimiento.

En este bloque se repasaron las situaciones clínicas que deben hacer sospechar la EC, los controles requeridos en los grupos de riesgo aunque no presenten síntomas y la manera de realizar el seguimiento, a raíz del protocolo de consenso elaborado por un grupo de trabajo liderado por la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica y que ha integrado a todas las sociedades de gastroenterología pediátrica y de adultos y a las sociedades de pediatría y de adultos de atención primaria, con el apoyo de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca.

Dicho protocolo incluye el calendario vacunal actualizado para pacientes con EC, a quienes se recomienda la vacunación anual frente a la gripe, manteniendo las recomendaciones de la población general para el resto de las vacunas. La novedad tiene que ver con la vacuna contra el virus de la hepatitis B. Si bien hasta ahora se recomendaba revacunar a los casos no inmunizados en vista de su analítica de anticuerpos contra este virus, esta práctica ya no es necesaria al no haberse detectado mayor riesgo de infección en pacientes sin anticuerpos y se seguirán las mismas pautas que en la población general. En caso de requerir revacunación, es necesario asegurar la correcta dieta sin gluten.

Un repaso general de la enfermedad se realizó a modo de coloquio con diferentes profesionales. Sobre el tiempo de recuperación de los pacientes, se estima en un plazo máximo de 2 años para la normalización clínica (desaparición de los síntomas), serológica (resolución de las alteraciones analíticas sanguíneas) e histológica (reparación de la lesión intestinal). La persistencia de síntomas es debida frecuentemente a errores en la dieta sin gluten, pero también puede ser causada por trastornos digestivos funcionales concomitantes.

Como situaciones especiales se habló de la prueba de provocación en casos no confirmados, que requieren una reintroducción de gluten (10-15 gramos de gluten al día, el equivalente a 3-4 rebanadas de pan blanco, y dieta libre si se prolonga más de un año) tras confirmar que existe predisposición genética con el estudio HLA. No se aconseja esta prueba en periodos críticos de crecimiento (antes de los 5 años o durante la pubertad) y durante la prueba se harán controles analíticos periódicos (el primero a los 1-3 meses del inicio y después cada 3-6 meses), atentos a la posible elevación de anticuerpos o aparición de síntomas.

También se recordó que los pacientes pediátricos con diabetes tipo 1 y sospecha de EC requieren siempre la realización de endoscopia con toma de biopsias duodenales para confirmar la enfermedad aunque reúnan los criterios serológicos para el diagnóstico sin biopsia que se aplica a niños y adolescentes, y en los pacientes con déficit de IgA es necesario tener en cuenta que los anticuerpos de clase IgG, que son los que se evaluarán para monitorizar la respuesta a la dieta sin gluten, tardan más tiempo en desaparecer, incluso más de 2 años.

La EC potencial contó con un apartado específico en el curso. Se diagnostica en pacientes, sobre todo pediátricos, con predisposición genética y elevación de anticuerpos específicos en sangre siendo normal su biopsia intestinal. Pueden presentar síntomas compatibles con la EC o no, lo que determinará que inicien la dieta sin gluten o permanezcan con gluten manteniendo controles analíticos para ver cómo evolucionan los anticuerpos o a la espera de que se presenten síntomas y se confirme la EC. Se estima que la mitad de estos pacientes acaban desarrollando la EC activa, quedando el resto en estado potencial por tiempo indefinido o revirtiendo completamente su situación.

Se habló también de la evolución de la epidemiología, resaltando el aumento de la edad al diagnóstico y la mayor predominancia de las formas extradigestivas y subclínicas frente a los síntomas digestivos clásicos en los nuevos casos diagnosticados, fruto de la mayor concienciación de los profesionales y de la búsqueda activa de casos. Son datos generalizados en el panorama mundial que también se cumplen en nuestro país. Los estudios REPAC, que han registrado nuevos casos de EC en pediatría en tres periodos (2006-2007, 2011-2017 y 2018-2024), con más de 7.500 pacientes estudiados, concluyen el aumento de la edad al diagnóstico y la mayor proporción de casos asintomáticos, con una frecuencia de síntomas digestivos que disminuye con la edad pero que en conjunto siguen siendo la presentación predominante en los casos sintomáticos a lo largo de los años.

Se planteó igualmente una controversia sobre la evolución de la prevalencia, que aumenta a lo largo del tiempo según la mayoría de estudios pero que de acuerdo con datos publicados de Cataluña se está reduciendo y se buscan posibles factores ambientales responsables de ello, siendo la vacunación contra el rotavirus el principal factor diferencial entre los datos actuales, con la vacuna ya implantada, y los datos previos a la administración de esta vacuna que podría ser un factor protector frente a la EC.

Precisamente los factores ambientales y la prevención de la EC fueron los protagonistas de la conferencia de clausura impartida por la Dra. Luisa Mearin, madrileña que ha desarrollado su carrera profesional en el Hospital Universitario de Leiden, en Holanda, y ha liderado los estudios epidemiológicos más relevantes que se han llevado a cabo en Europa y que han permitido concluir que la edad de introducción de gluten en la dieta de los bebés no modifica el riesgo de desarrollo de la EC o que la lactancia materna tampoco tiene un papel relevante en ello, y es la cantidad de gluten que se consume en las primeras etapas de la vida el factor que sí podría influir en el riesgo de EC, sin haberse podido determinar aún pautas concretas sobre su forma de administración por edades.

De sus estudios se ha podido descubrir también que la mayor probabilidad de desarrollo de la EC en la infancia se da a los 2-3 años de edad, que el mayor riesgo se da en homocigotos para la variante de riesgo HLA-DQ2 y que ya a edades tan tempranas se detecta una mayor proporción de casos en el sexo femenino, lo que dificulta la atribución hormonal a este fenómeno.

Planteó además el debate sobre el cribado poblacional de la EC o la búsqueda activa de casos. En una región holandesa, la Dra. Mearin y su equipo han liderado la puesta en marcha el proyecto SCREENDETECT, que consiste en realizar un test rápido de anticuerpos, a partir de una gota de sangre extraída por punción en la yema del dedo, a los niños de 1 a 4 años que acuden a los centros de prevención del país. Estos centros no tienen equivalente en España, ya que a ellos acuden niños sanos, lo que no excluye que puedan padecer algún síntoma, y eso es precisamente lo que permite seleccionarlos para aplicarles el test si padecen alguno de los 10 síntomas digestivos incluidos en una check-list. Con este abordaje han detectado una prevalencia del 2% a una edad muy temprana.

El tratamiento de la EC tuvo su espacio en el programa de este curso. Se destacó la importancia de seguir una dieta sin gluten nutricionalmente equilibrada y segura teniendo en cuenta la legislación vigente que regula el etiquetado “sin gluten” y la declaración de alérgenos, tanto en alimentos procesados y envasados como en alimentos frescos o cocinados ofrecidos en establecimientos de hostelería. Y mirando al futuro, se dedicó una ponencia a las posibles aplicaciones de la inteligencia artificial para el seguimiento de la dieta sin gluten y otra para mostrar el panorama relativo al desarrollo de fármacos para la EC, con numerosos ensayos clínicos en marcha en este momento.

El curso completo está disponible en nuestro canal de YouTube TV SinGluten. Ver vídeo

Autor: Juan Ignacio Serrano Vela. Doctor en Biología. Servicio de Investigación y Formación de la Asociación.